Dans le cadre de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, une table ronde a été organisée sur le thème :
« Partenariat public-privé pour la prise en charge des patients atteints de drépanocytose en RDC ».
Cette initiative a été proposée et portée par l’ONG KIAKU, avec l’appui du FONAFEN, dans le cadre de ses missions de mobilisation des ressources en faveur de la promotion de la femme et de la protection de l’enfant. Elle visait à mobiliser l’ensemble des parties prenantes: secteur public, secteur privé, société civile, professionnels de santé et familles autour d’une pathologie encore trop peu visible dans les priorités de santé publique, bien qu’elle soit chronique, héréditaire et particulièrement invalidante.
L’événement avait pour objectifs principaux :
1. Plaider auprès des autorités publiques pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes de drépanocytose, en particulier les enfants accompagnés par l’ONG KIAKU.
2. Favoriser une collaboration durable entre le secteur public et le secteur privé, en vue de mutualiser les efforts dans la lutte contre cette maladie.
3. Encourager la mise en œuvre de mesures concrètes par le Gouvernement, parmi lesquelles :
– L’introduction du dépistage néonatal systématique ;
– La réduction du coût des poches de sang et la facilitation de l’accès aux transfusions ;
– La baisse des tarifs des examens spécialisés (notamment l’électrophorèse) et des médicaments essentiels.
La session a été ouverte par Madame Mamitcho KIMONA, Directrice provinciale au FONAFEN, qui a salué la présence des participants et souligné l’urgence d’agir ensemble contre la drépanocytose. Elle a appelé à des politiques de santé inclusives et adaptées aux réalités socio-économiques, notamment celles des familles vulnérables. Elle a encouragé la formulation de recommandations pratiques et politiquement réalisables.
Deux interventions majeures ont marqué les échanges :
1. Docteur Maxime: Médecin clinicien
Il a présenté les aspects médicaux et scientifiques de la drépanocytose, insistant sur son caractère génétique, chronique et encore trop mal connu, y compris dans le milieu médical. Il a souligné l’importance du dépistage précoce, du suivi médical rigoureux, et de l’éducation thérapeutique pour les familles. Il a salué le travail de terrain de l’ONG KIAKU et remercié le FONAFEN pour son appui structurant.
2. Monsieur Dieudonné: Chargé de projets à l’ONG KIAKU
Il a mis en lumière les impacts sociaux et économiques de la drépanocytose : soins coûteux, absentéisme professionnel, perte d’emploi, décrochage scolaire… Il a plaidé pour une approche holistique de la prise en charge des patients, intégrant les volets médical, psychosocial et éducatif.
Un moment particulièrement émouvant a été le témoignage de Madame Gisèle NKUTU, fondatrice de l’ONG KIAKU. Résidant en France, elle a souhaité depuis plusieurs années venir en aide aux personnes atteintes de drépanocytose en RDC, par reconnaissance pour les soins et le soutien dont elle et son fils ont pu bénéficier.
Mère d’un enfant drépanocytaire et ayant perdu un frère à cause de cette maladie, elle milite ardemment pour une prise en charge gratuite, équitable, et contre la stigmatisation des personnes atteintes.
Le FONAFEN, à travers son appui technique, financier et social à la Fondation KIAKU, s’inscrit pleinement dans cette dynamique. En tant qu’acteur engagé dans la protection des enfants et la promotion des femmes, il veillera à accompagner la mise en œuvre des recommandations issues de cette table ronde, notamment en portant un plaidoyer fort auprès des décideurs publics.
En effet, les femmes, en tant que mères, sont souvent les premières impactées tant sur le plan émotionnel qu’économique. Ce sont elles qui, avec les pères, transmettent le gène responsable de la maladie à leurs enfants. Il est donc crucial que la condition de la femme soit pleinement intégrée dans les stratégies de lutte contre la drépanocytose pour mieux protéger les enfants vulnérables.
Lors de la séance interactive, plusieurs pistes concrètes ont été proposées :
– La création de centres spécialisés pour la drépanocytose, accessibles tant en zone urbaine que rurale ;
– La mise en place d’un registre national des patients pour un meilleur suivi épidémiologique ;
– Le renforcement des campagnes de sensibilisation, notamment dans les écoles, églises, marchés et médias locaux ;
– La nécessité pour les pouvoirs publics d’inscrire la drépanocytose parmi les priorités nationales de santé publique, à l’image du VIH ou du diabète.
La séance a été clôturée par Madame Ndobondo, Directrice en charge des Associations et ONG au FONAFEN. Elle a exprimé toute sa gratitude aux intervenants, en particulier à Madame Gisèle NKUTU pour son dévouement, et a salué la présence remarquable de Monsieur André NKUTU, père biologique de Gisèle.
La rencontre s’est terminée dans une ambiance fraternelle autour d’un cocktail et d’une photo de famille, symboles de l’unité et de l’espoir partagé.
Résultats attendus à l’issue de cette table ronde:
– La formulation de recommandations politiques claires, contextualisées et applicables ;
– La mise en place d’un cadre de suivi multisectoriel, incluant l’État, les ONG et les partenaires techniques et financiers ;
– L’élaboration d’une stratégie nationale de plaidoyer portée notamment par le FONAFEN, pour obtenir la reconnaissance officielle de la drépanocytose comme priorité de santé publique, ouvrant la voie à une couverture médicale élargie et gratuite pour les personnes atteintes.
Cell. Com
